Het maken van keuzes kan voor mij soms een dagtaak zijn. Zelfs de keuze voor kleine dagelijkse dingen. Ik kan gerust minutenlang voor de groente- en fruitafdeling blijven staan, waarbij ik in mijn hoofd alle mogelijkheden afweeg. Vaak met veel irritatie van andere klanten tot gevolg. Mensen, laat mij even rustig denken, ik sta hier voor een moeilijke beslissing!

Hoe groter de beslissing, hoe moeilijker en tijdrovender het proces. Voor grotere en echt belangrijke keuzes maak ik lijstjes om tot de juiste keuze te kunnen komen. En veelal vraag ik vrienden, familie of wie er ook maar in de buurt is om een mening. Die mening heeft vaak weinig nut overigens. Ik laat mijn ouders wel eens de lijstjes zien. Hierop krijg ik dan vaak opmerkingen terug als “Ja mooi, ziet er prima uit!” of “Goed bezig!”. Soms maak ik gewoon geen keuze. Soms stel ik een keuze net zo lang uit totdat de beslissing voor mij gemaakt wordt. Zeker niet ideaal, maar wel makkelijk. Die keuzestress is wel interessant, of eigenlijk ook treurig als ik hier verder over nadenk. Ik durf namelijk niet op mijn eigen gevoel te vertrouwen, ik durf niet te gaan voor mijn eerste keuze. Nee, ik betrek zoveel mogelijk mensen en informatie in dit proces. Volgens mij is dit een autistisch trekje.

Autisten horen hun hele leven dat ze anders zijn, anders denken. Dat maakt je onzeker. De uitdrukking ‘Joost mag het weten’, waarmee iemand wil zeggen ‘ik heb geen flauw idee’, klopt dus aardig in mijn geval. Meestal kies ik uiteindelijk in de supermarkt dan maar wat in de aanbieding is. De veilige keuze.

‘Aanhoudende geestelijke druk, spanning.’ Dat is de definitie van stress volgens Van Dale. Daar kunnen de meeste mensen met autisme wel een heel boek over schrijven, denk ik. Zo ook ik. Maar als ik nou denk aan wat bij mij het meeste spanning en stress veroorzaakt, dan is dat toch ‘mooi weer’. Of zoals ik vaak zeg: ‘Wat de gemiddelde Nederlander mooi weer noemt.’ Dat zal ik uitleggen.

Die ‘mooi weer’-stress begint tegenwoordig al ergens half februari en duurt tot september, oktober soms. Vanaf het moment dat de temperatuur boven de vijftien graden uitkomt. Het moment dat iedereen massaal de deuren losgooit en aan werkelijk alles in en om de tuin begint te klussen. De eerste lentezon zorgt voor een tsunami aan prikkels. Die eerste lenteachtige dagen zijn een drama voor mij als autist. Al helemaal doordat ik weet dat dit pas het begin is. Traditioneel wil ik dan ook zodra de lente zich aandient verhuizen (hutje op de heide gezocht!).

Zodra de temperatuur verder omhoog gaat en we richting zomerse waarden gaan, neemt daarmee de lengte van de prikkels ook toe, en daarmee mijn stress ook. In de lente kijk ik iedere dag naar de veertiendaagse weersvoorspelling, in de zomer zelfs meerdere keren per dag. Warme dagen en zwoele zomeravonden staan voor mij gelijk aan feestjes in de buurt, spelende kinderen, buren die hele avonden in de tuin doorbrengen, prikkels, herrie, onrust. Het kan me volledig in z’n greep houden, iedere dag de verwachtingen en gevolgen afwegen.

Mijn eigen leven leiden kan ik in de zomer lang niet altijd. Gedurende de zomer, vind ik er gelukkig meestal wel mijn weg in. Deze maanden vlucht ik regelmatig naar het rustige bos of de bioscoop. Ik besef natuurlijk ook wel dat ik er zelf mee moet leren omgaan. Maar de momenten dat ik dan echt even gelukkig ben, is wanneer een zomerse plensbui een einde maakt aan de warmte, en daarmee ook aan de herrie van iedereen om me heen.

Het is overigens een misverstand dat ik een hekel heb aan warm weer. Ook ik vind het fijn en kan er van genieten. Of anders gezegd, ik zou ervan kunnen genieten, ik zou ervan willen genieten. Want in de praktijk kan ik dat door prikkels nooit. Wat zou het fijn zijn als mensen daar wat meer rekening mee konden houden. Zodat ik ook kan genieten, in plaats van steeds in de stress te schieten.

(Verschenen in: Autisme Magazine, 02, jaargang 49, zomer 2022, pagina 53)

Kinderen veroorzaken vaak geluid. En dat vind ik lastig. Het maakt het nog lastiger dat ik er niets over mag zeggen. Want dan krijg je standaard te horen “Ja, het zijn kinderen” of “Dat doen kinderen nou eenmaal, ze maken geluid, ze spelen.” Opmerkingen die mij niets helpen.

Vaak krijg ik het gevoel dat ouders al het gedrag van hun kinderen goedpraten en er begrip voor hebben. Hoeveel herrie ze ook maken en hoeveel overlast ze ook veroorzaken. Omdat het kinderen zijn, omdat ze niet anders weten of kunnen, en omdat ouders onvoorwaardelijk van ze houden. Ik snap ook wel dat die overlast vaak alleen voor mij zo voelt, maar dit is zeker niet altijd het geval. Tijdens al die momenten waarop ik overlast ervaar, wordt er van mij als autist verwacht dat ik me aanpas. Iets waar ik grote moeite mee heb. Ook als het gaat om de kinderen van mijn zus, bijvoorbeeld. Ik zie ze graag, ik wil ze graag zien opgroeien en deel uitmaken van hun leven. Maar me daaraan aanpassen, kost me de grootste moeite. Ik moet thuis alle breekbare spullen waar ik uiterst zuinig en trots op ben, veilig wegzetten. Maar vooral moet ik alle prikkels verdragen. Meestal ben ik na een half uurtje al overprikkeld en geïrriteerd. Ik wil het geluk van kinderen niet in de weg zitten. Helaas zitten kinderen mijn geluk soms wel in de weg.

“Je moet één ding onthouden, we willen onze wereld in, niet de jouwe”. Aan die quote denk ik vaak. Ik mis de tijd dat ik zelf jong en onbezorgd was. De tijd dat ik zelf in de buurt buiten speelde en ongestoord mijn eigen wereld in kon. Was het leven maar altijd zo onbezorgd als in mijn jeugd.

Voor mij is het omgaan met prikkels dé uitdaging op het werk. En dan vooral het omgaan met geluiden. En laat ik nou net werkzaam zijn op een school, waar ik continue omgeven ben door uitbundige studenten. Een vriendelijk onopvallend bordje met daarop ‘wij werken graag in stilte’ heeft daarbij meestal weinig effect.

Het is ook moeilijk om een balans te vinden, tussen complete stilte en te veel geluid. Ik kom namelijk niet alleen naar mijn werk om aan één stuk door te werken zonder een woord te wisselen met collega’s. Natuurlijk zoek ook ik wel eens de interactie op, het gesprek op, overleg ik en luister ik soms muziek. Sterker nog, ik zing wel eens luidkeels mee met mijn favoriete nummers. Maar met geluiden van anderen kan ik maar moeilijk omgaan. Een collega grapte laatst dat er op het parkeerterrein maar een bunker moest worden neergezet waar ik in kon werken. Van een andere collega kreeg ik het advies om even te gaan wandelen na een ochtend vol prikkels en irritaties. De meest gehoorde opmerking is ‘maar het is nu toch weer rustig?’. Eenmaal overprikkeld en geïrriteerd heb ik daar weinig aan. Het zijn allemaal goed bedoelde adviezen, maar ze helpen maar weinig. De echte kennis van autisme ontbreekt bij de meeste collega´s, en dat merk je daaraan. Het is misschien een cliché, maar iemand die zelf geen autisme heeft begrijpt vaak niet hoe het werkt in het hoofd van een autist. Hierin is voor organisaties nog wel winst te behalen denk ik. Het zorgen dat binnen je afdeling er iemand is die ook echt inhoudelijk snapt hoe het leven met een aandoening als autisme is.

De goede balans in prikkels heb ik nog niet gevonden. Het helpt me ook niet dat bij mij het glas altijd halfleeg is, in plaats van halfvol. Maar ik ben wel erg blij met de goede band die ik heb met mijn team en collega’s. De bordjes waarop ik vriendelijk vraag om stilte blijf ik voorlopig maar plaatsen naast mijn werkruimte. En soms moet ik er maar aan denken dat ook ik ooit vroeger zo uitbundig, vrolijk en druk ben geweest (bij momenten).

Ik heb een eigen auto, meestal staat deze recht voor mijn deur. Er groeit wat mos op, een paar jaar terug zag ik zelfs een klein dapper plantje door het mos heen groeien. Autorijden is niet echt iets voor mij. Hier ben ik me van bewust, maar onlangs ontdekte ik iets heel anders.

In de meeste columns schrijf ik over wat ik recent meemaakte. Deze column begon met iets anders: een vooronderzoek. Ik verbaasde me er namelijk al jaren over dat ik nooit enige hulp of begeleiding heb gehad (al dan niet verplicht) bij het halen en verlengen van mijn rijbewijs. Terwijl er toch genoeg problemen waren toen, en soms nog steeds. Echter, er was ten tijde van mijn rijlessen nog geen autisme vastgesteld, dus voor het CBR was ik toen nog een ‘gewone kandidaat’. Naar nu blijkt, had ik bij het krijgen van mijn diagnose zelf contact op moeten nemen met het CBR . Na een melding gaat er van alles lopen waaronder een gesprek met een psychiater en een rijtest. Dit is niet alleen het geval bij autisme, de lijst op de website van het CBR telt bijna 100 aandoeningen waaronder ADHD, verslavingen, depressie, slaapstoornissen en ga zo maar door. Met het niet melden hiervan loop je het risico dat je bij een ongeluk niet verzekerd bent. Dat is nogal wat. Niemand uit mijn omgeving kende deze regel. En ik ken aardig wat mensen met bijvoorbeeld autisme of ADHD.

Ik vind dit niet logisch. In je leven maak je heel wat mee. Maar je kunt niet verwachten dat mensen bij iedere diagnose denken: Laat ik het CBR hiervan op de hoogte brengen, kijken wat de (financiële) gevolgen zijn. Wat ik zelf met deze nieuwe kennis ga doen weet ik nog niet. Gelukkig gebruik ik mijn auto toch maar zeer zelden, maar vanaf nu kijk ik wel extra uit.