Kinderen veroorzaken vaak geluid. En dat vind ik lastig. Het maakt het nog lastiger dat ik er niets over mag zeggen. Want dan krijg je standaard te horen “Ja, het zijn kinderen” of “Dat doen kinderen nou eenmaal, ze maken geluid, ze spelen.” Opmerkingen die mij niets helpen.
Vaak krijg ik het gevoel dat ouders al het gedrag van hun kinderen goedpraten en er begrip voor hebben. Hoeveel herrie ze ook maken en hoeveel overlast ze ook veroorzaken. Omdat het kinderen zijn, omdat ze niet anders weten of kunnen, en omdat ouders onvoorwaardelijk van ze houden. Ik snap ook wel dat die overlast vaak alleen voor mij zo voelt, maar dit is zeker niet altijd het geval. Tijdens al die momenten waarop ik overlast ervaar, wordt er van mij als autist verwacht dat ik me aanpas. Iets waar ik grote moeite mee heb. Ook als het gaat om de kinderen van mijn zus, bijvoorbeeld. Ik zie ze graag, ik wil ze graag zien opgroeien en deel uitmaken van hun leven. Maar me daaraan aanpassen, kost me de grootste moeite. Ik moet thuis alle breekbare spullen waar ik uiterst zuinig en trots op ben, veilig wegzetten. Maar vooral moet ik alle prikkels verdragen. Meestal ben ik na een half uurtje al overprikkeld en geïrriteerd. Ik wil het geluk van kinderen niet in de weg zitten. Helaas zitten kinderen mijn geluk soms wel in de weg.
“Je moet één ding onthouden, we willen onze wereld in, niet de jouwe”. Aan die quote denk ik vaak. Ik mis de tijd dat ik zelf jong en onbezorgd was. De tijd dat ik zelf in de buurt buiten speelde en ongestoord mijn eigen wereld in kon. Was het leven maar altijd zo onbezorgd als in mijn jeugd.
Voor mij is het omgaan met prikkels dé uitdaging op het werk. En dan vooral het omgaan met geluiden. En laat ik nou net werkzaam zijn op een school, waar ik continue omgeven ben door uitbundige studenten. Een vriendelijk onopvallend bordje met daarop ‘wij werken graag in stilte’ heeft daarbij meestal weinig effect.
Het is ook moeilijk om een balans te vinden, tussen complete stilte en te veel geluid. Ik kom namelijk niet alleen naar mijn werk om aan één stuk door te werken zonder een woord te wisselen met collega’s. Natuurlijk zoek ook ik wel eens de interactie op, het gesprek op, overleg ik en luister ik soms muziek. Sterker nog, ik zing wel eens luidkeels mee met mijn favoriete nummers. Maar met geluiden van anderen kan ik maar moeilijk omgaan. Een collega grapte laatst dat er op het parkeerterrein maar een bunker moest worden neergezet waar ik in kon werken. Van een andere collega kreeg ik het advies om even te gaan wandelen na een ochtend vol prikkels en irritaties. De meest gehoorde opmerking is ‘maar het is nu toch weer rustig?’. Eenmaal overprikkeld en geïrriteerd heb ik daar weinig aan. Het zijn allemaal goed bedoelde adviezen, maar ze helpen maar weinig. De echte kennis van autisme ontbreekt bij de meeste collega´s, en dat merk je daaraan. Het is misschien een cliché, maar iemand die zelf geen autisme heeft begrijpt vaak niet hoe het werkt in het hoofd van een autist. Hierin is voor organisaties nog wel winst te behalen denk ik. Het zorgen dat binnen je afdeling er iemand is die ook echt inhoudelijk snapt hoe het leven met een aandoening als autisme is.
De goede balans in prikkels heb ik nog niet gevonden. Het helpt me ook niet dat bij mij het glas altijd halfleeg is, in plaats van halfvol. Maar ik ben wel erg blij met de goede band die ik heb met mijn team en collega’s. De bordjes waarop ik vriendelijk vraag om stilte blijf ik voorlopig maar plaatsen naast mijn werkruimte. En soms moet ik er maar aan denken dat ook ik ooit vroeger zo uitbundig, vrolijk en druk ben geweest (bij momenten).
Ik heb een eigen auto, meestal staat deze recht voor mijn deur. Er groeit wat mos op, een paar jaar terug zag ik zelfs een klein dapper plantje door het mos heen groeien. Autorijden is niet echt iets voor mij. Hier ben ik me van bewust, maar onlangs ontdekte ik iets heel anders.
In de meeste columns schrijf ik over wat ik recent meemaakte. Deze column begon met iets anders: een vooronderzoek. Ik verbaasde me er namelijk al jaren over dat ik nooit enige hulp of begeleiding heb gehad (al dan niet verplicht) bij het halen en verlengen van mijn rijbewijs. Terwijl er toch genoeg problemen waren toen, en soms nog steeds. Echter, er was ten tijde van mijn rijlessen nog geen autisme vastgesteld, dus voor het CBR was ik toen nog een ‘gewone kandidaat’. Naar nu blijkt, had ik bij het krijgen van mijn diagnose zelf contact op moeten nemen met het CBR . Na een melding gaat er van alles lopen waaronder een gesprek met een psychiater en een rijtest. Dit is niet alleen het geval bij autisme, de lijst op de website van het CBR telt bijna 100 aandoeningen waaronder ADHD, verslavingen, depressie, slaapstoornissen en ga zo maar door. Met het niet melden hiervan loop je het risico dat je bij een ongeluk niet verzekerd bent. Dat is nogal wat. Niemand uit mijn omgeving kende deze regel. En ik ken aardig wat mensen met bijvoorbeeld autisme of ADHD.
Ik vind dit niet logisch. In je leven maak je heel wat mee. Maar je kunt niet verwachten dat mensen bij iedere diagnose denken: Laat ik het CBR hiervan op de hoogte brengen, kijken wat de (financiële) gevolgen zijn. Wat ik zelf met deze nieuwe kennis ga doen weet ik nog niet. Gelukkig gebruik ik mijn auto toch maar zeer zelden, maar vanaf nu kijk ik wel extra uit.
Sinds enkele jaren heb ik een jobcoach. Deze jobcoach helpt mij op mijn werk vooral door er te zijn als luisterend oor en sparringpartner. Ik ben blij dat deze vorm van hulp er is, echter zijn de verwachtingen hiervan soms wat te hoog gespannen. Hij verricht geen wonderen, maar ik kan er toch niet zonder.
Omdat ik pas laat het labeltje ‘autisme’ kreeg, heb ik eerst jarenlang gewerkt zonder deze hulp. Dit ging niet altijd goed. Het aantal functies waarbij mijn contract niet werd verlengd is niet op één hand te tellen. Ik kan me een functie herinneren waarbij ik de proeftijd niet doorkwam, omdat ik met iedereen in discussie raakte. Ik was het niet eens met de keuze van de radiozender, ik was het er niet mee eens dat het raam open moest, dat de deur open moest, enzovoorts. Als ik in die tijd een coach had gehad, had ik al deze discussies met hem kunnen voeren en zo mijn frustraties bij hem kunnen uiten of met hem een oplossing kunnen bedenken. Dat is toch wel het prettigste, tegen je jobcoach kun je alles zeggen. Tegen je leidinggevende niet. Echter, mijn leidinggevende ziet mijn coach soms als een wondermiddel. Zo ver wil ik niet gaan, zeker niet. Zo was het vorige wonder ineens verdwenen een paar maanden terug. Ze had een nieuwe functie gevonden en was plotsklaps weg. De band die ik in de afgelopen jaren had opgebouwd, alles was ineens weg en met een nieuwe jobcoach moest ik weer op 0 beginnen. Ik realiseerde me weer dat ik maar gewoon een client ben en dat ik van een jobcoach alleen hulp mag verwachten wanneer dit past in zijn of haar agenda, verder niet.
Ik ben een behoorlijk open boek, maar de hulp die een coach kan bieden heeft dus een grens. Mijn privé situatie kan hij niet veranderen, mijn autisme kan hij niet uitzetten of oplossen. Ik zie een jobcoach daarom meer als een pleister. Zeer belangrijk, essentieel zelfs. Zonder pleister zou een wond nog erger kunnen worden. Maar de pleister geneest de wond niet echt.
Ik ben een open boek. Ik praat graag over wat ik meegemaakt heb, over mijn gevoelens en over mijn gedachten. Dit was niet altijd zo, ik was vroeger behoorlijk stil en verlegen. Maar ik heb ontdekt dat praten helpt. Echter, het lost niet alles op en er zijn tal van valkuilen heb ik gemerkt.
Het begint al met wat je wel en wat je niet zegt. Zo heb ik wel eens een eerste date mijn hele psychische rapport gegeven. Die date zag ik daarna nooit meer. Wat er bij mij vervolgens ook ontstond is dat het een gewoonte ging worden om alles te vertellen. Om te blijven 'zeuren' en daarmee te vragen om medelijden en steun. Dit maakt je geen fijn gezelschap. Vrienden gaven laatst bij me aan dat ze soms niet willen afspreken omdat ze even geen zin in al die negatieve verhalen hadden. Dat was wel een goede eyeopener. Tot slot kan praten ook verwachtingen scheppen, zoals dat anderen zich aanpassen aan je. Zo verwacht ik dat iedereen in de buurt stil is, als ik vertel dat ik last heb van geluid. Gelukkig ben ik niet met alles een spraakwaterval. Over sommige dingen praat of schrijf ik niet graag. Maar als het om autisme gaat, of om andere neurotische of psychische problemen, vind ik openheid erg belangrijk. Een goede discussie daarover op z´n tijd vind ik zelfs wel fijn om eerlijk te zijn, als ik die maar win!
De balans hierin zoeken is dus de uitdaging. Het is soms ongemakkelijk, het kan vreemd voelen of onnatuurlijk. Maar zo lang je niet uit waar je last van hebt, kan ook niemand rekening met je houden of je helpen. Lukt praten niet goed, ga dan schrijven! Voor mij werkt dit en daar ga ik dan ook graag mee verder. Dus tot snel.