Ik ga graag naar de bioscoop. Voor mij is dit een ideale manier om te ontsnappen uit de realiteit. Vooral in de zomermaanden ben ik meerdere keren per week (soms meerdere keren per dag) in de bioscoop te vinden. Even ontspannen, even niet denken aan alle ellende in het dagelijks leven.

Maar helaas heb ik een andere visie als het gaat om genieten van de film, dan sommige andere bezoekers. Ik wil graag in alle stilte de film volgen. Dit lijkt voor sommige mensen niet haalbaar. Laatst zat ik weer naast twee meisjes die de hele film druk waren met van alles. Er gingen meerdere zakken snacks doorheen, met al het gekraak dat daarbij hoort. Ze waren druk bezig met kletsen, lachen en foto’s en filmpjes maken van elkaar. De hele film lang zag ik de telefoon van ze oplichten. Geconcentreerd de film volgen was niet mogelijk voor ze, en daardoor ook niet voor mij. In de pauze heb ik geprobeerd te achterhalen wat ze bezielt. Ze vonden ‘de vibe’ in een bioscoopzaal zo heerlijk. Met deze vibe bedoelen ze dus de gezelligheid met elkaar en alle omgevingsgeluiden, die ze overigens vooral zelf veroorzaakten. Ik kom zoals gezegd voor een hele andere ervaring naar de bioscoop. Helaas zit dit er vaak niet in voor me. Maar ik ben niet de enige. Regelmatig zie je dat men zich aan elkaar stoort in de bioscoopzaal.

Ik vind dat we hierin meer van elkaar mogen verwachten en vragen. Tijdens de film maak je zo min mogelijk geluid met snacken, houd je je mond dicht en blijft je telefoon uit. Op deze manier is de bioscoopervaring voor iedereen prettig. Als je wil viben ga je maar ergens anders heen. Deal?

Soms beland ik in een discussie over de vraag wat beter is: gelijk behandelen of gelijke kansen. De titel van deze column verraad al stiekem mijn standpunt. Maar wat mij betreft zou het niet eens een vraag moeten zijn maar een feit. Het creëren van gelijke kansen gaat voor gelijk behandelen.

Misschien valt het verlangen van sommige mensen naar gelijk behandelen te verklaren. Waarschijnlijk komt dit doordat ze het gevoel hebben anders minder waard te zijn. En dat wil niemand. Gelijk behandelen klinkt misschien heel mooi, maar wat heb je er aan in de praktijk? Wanneer je merkt dat je zelf of een collega daardoor niet mee kan komen, overprikkeld raakt of uitvalt? Als je iedereen gelijk behandelt, vallen sommige mensen buiten de boot. Zoals ik. Ik kan niet meedraaien in de normale carrousel van een organisatie. Voor mij zijn speciale afspraken noodzakelijk. Afspraken om te zorgen dat ik optimaal kan functioneren en écht van waarde kan zijn. Ik geloof ook dat alleen mensen die geen grote belemmeringen ervaren in het leven voorstander zijn van gelijk behandelen. Mensen die de problemen die ik ervaar, zelf niet ervaren. Je kiest bij gelijk behandelen eigenlijk voor de korte termijn oplossing. Het lijkt even fijn, je hoort er bij en draait mee in de organisatie. Maar op de lange termijn ga je het (mogelijk) niet volhouden. Dat heb ik zelf, helaas meerdere keren, moeten ervaren. Voor organisaties en teams is het creëren van gelijke kansen ook een uitdaging. Want ook hier kan het een punt van discussie vormen. En organisaties verschuilen zich makkelijk achter allerlei excuses.

‘zo werken we nou eenmaal’, of ‘straks wil iedereen een eigen werkplek’ hoor je dan vaak. Maar wat bereik je hiermee voor je collega? Of voor mij bijvoorbeeld? Soms is maatwerk nou eenmaal nodig. Stop met het zoeken naar excuses, zoek naar oplossingen. Benut ieder z’n talenten.

De laatste column die ik schreef, ging over hoe nuttig ik de autismepas vind, een hulpmiddel voor mensen met autisme. Een logisch vervolg is dan nu een column over iets wat juist niet helpt. Dat is overigens ook een stuk leuker om te schrijven. Even mijn frustratie uiten!

In gesprekken over autisme ervaar ik nooit nare reacties. Ik hoor bijvoorbeeld vaak dat mensen verrast zijn dat ik autisme heb. Dat komt, denk ik, deels doordat men vaak een verkeerd beeld heeft van autisme. Wat ik wel jammer vind, is dat mensen vaak op een verkeerde manier willen helpen. Want na de verbazing over autisme komt meestal: "We zijn allemaal wel beetje autistisch." Zo’n reactie is goed bedoeld, maar klopt natuurlijk totaal niet. En het helpt ook niet. Als je autisme hebt, ervaar je (forse) belemmeringen in het dagelijks leven, op allerlei vlakken. Niet de alledaagse tics waar iedereen wel eens last van heeft, zoals het meerdere keren checken of de deur wel op slot zit. Dat zijn niet de problemen waar een autist mee worstelt. Niet dat ik wil worden gezien als iemand die een zware last met zich meedraagt. Ook dat is in gesprekken niet fijn. Van reacties als “wat erg voor je, je hebt wel veel op je bordje”, word ik ook niet zelfverzekerder.

Het zou erg helpen als mensen inzien dat de diagnose autisme iets anders is dan de zelfdiagnose ‘een beetje autistisch’. Ik ben niet zielig, maar ik ervaar wel échte belemmeringen in het leven. Was ik maar alleen een 'beetje autistisch'. Maar nee, ik heb écht autisme.

Er zijn ontelbaar veel hulpmiddelen die het leven van mensen met autisme makkelijker kunnen maken. We kennen vaak wel de (zelfhulp)boeken, trainingen, kalenders, planners, spellen en slaaphulpmiddelen. Een erg praktisch hulpmiddel vind ik zelf de autisme pas, de ‘autipas’. Een pasje waar op staat dat je autisme hebt. Ik heb hem zelf standaard altijd bij me.

Het pasje blijkt een gouden ticket. Ongelofelijk wat een voordeel de pas me heeft opgeleverd. Bij een musicalbezoek kreeg ik kosteloos andere, rustigere plaatsen. En op Schiphol mocht ik zelfs alle wachtrijen overslaan. Een Vipbehandeling leek het wel. Enigszins blozend onderging ik dit. Het leverde dan ook wat ongemakkelijke blikken op van andere mensen die wél overal moesten wachten. Ik heb de pas niet voor niets, maar het voelt natuurlijk ook soms ongemakkelijk. Zonder deze privileges had ik het ook gekund. Het had me dan alleen meer energie gekost en het had gezorgd voor een minder prettige ervaring. De nervositeit die ik normaal heb, was nu een stuk minder. De verleiding is dan ook groot om de pas nu voortaan te gebruiken bij alles wat ik doe. En om daarmee overal aan te geven dat ik autisme heb en hulp wil. Maar dit is natuurlijk ook geen oplossing. Ik wil zelfstandig de dingen doen die ik leuk vind, met zo min mogelijk hulp(middelen). En zo moet het voor iedereen met autisme zijn. Leef je eigen leven. Zonder een gouden ticket kun je het ook.

Maar dat is een zoektocht. Voor mij en ongetwijfeld voor velen met autisme. Hulpmiddelen inschakelen of vertrouwen op je eigen kennis? Wanneer is het écht nodig en wanneer niet? De autisme pas is voor mij in ieder geval een prachtig hulpmiddel. Nu nog vaststellen wanneer ik hem wel en wanneer niet gebruik. Ik zal mijn coach eens vragen wat ik moet doen 😉

-/-/-/-
Kijk voor meer informatie over de 'autipas' op www.autisme.nl onder het kopje ‘producten’.

Ik herinner me dat ik vroeger gelukkig was. Ik speelde met de hond buiten en ik was onbezorgd en vrij. Ik was alleen, maar dit was toen geen probleem. Ik wist niet beter. Maar naarmate ik ouder werd en een eigen leven op moest bouwen, kwam ik in een achtbaan terecht met soms diepe dalen. Ik schrijf vaak columns met een mooie boodschap en hoopvol einde, dit is niet zo’n column.

Natuurlijk is het goed om de positieve en hoopvolle kanten van autisme te benoemen, maar de realiteit is dat het vaak ook gewoon ontzettend rot is. Recent had ik weer een terugval, ik voelde me weer eenzaam en depressief. Problemen op één gebied in het leven kunnen bij mij voor een kettingreactie zorgen. Ik weet nu niet eens meer waar het echt mee is begonnen, maar op eens was er weer een totale crisis. Haastig en gedeprimeerd zoek ik dan op allerlei vlakken steun, begrip en oplossingen. Om meestal uiteindelijk alles hetzelfde te laten. Want na een tijdje is het scherpe randje van het negatieve gevoel er af en is de noodzaak voor verandering even weg. Maar vooral doordat veranderen erg moeilijk voor me is, blijft alles vaak hetzelfde. Zo is het dus wachten op de volgende crisis. De volgende situatie die zich als olievlek gaat verspreiden en op alles in mijn leven weer een depressief sausje legt. Soms kort en beheersbaar, maar soms ook langer met grotere blijvende gevolgen.

Het leven voelt voor mij alsof ik vast zit in een wereld die mij niet begrijpt en ik het geluk in het leven niet in eigen hand heb. Of zoals iemand me laatst zei: ‘autisme is alsof je op een feest bent waar iedereen dronken is, en je zelf nuchter bent’. Ik ervaar het leven door mijn autisme vaak als moeilijk, en dat mag ook gezegd worden. Het leven met autisme is overleven.