De laatste column die ik schreef, ging over hoe nuttig ik de autismepas vind, een hulpmiddel voor mensen met autisme. Een logisch vervolg is dan nu een column over iets wat juist niet helpt. Dat is overigens ook een stuk leuker om te schrijven. Even mijn frustratie uiten!

In gesprekken over autisme ervaar ik nooit nare reacties. Ik hoor bijvoorbeeld vaak dat mensen verrast zijn dat ik autisme heb. Dat komt, denk ik, deels doordat men vaak een verkeerd beeld heeft van autisme. Wat ik wel jammer vind, is dat mensen vaak op een verkeerde manier willen helpen. Want na de verbazing over autisme komt meestal: "We zijn allemaal wel beetje autistisch." Zo’n reactie is goed bedoeld, maar klopt natuurlijk totaal niet. En het helpt ook niet. Als je autisme hebt, ervaar je (forse) belemmeringen in het dagelijks leven, op allerlei vlakken. Niet de alledaagse tics waar iedereen wel eens last van heeft, zoals het meerdere keren checken of de deur wel op slot zit. Dat zijn niet de problemen waar een autist mee worstelt. Niet dat ik wil worden gezien als iemand die een zware last met zich meedraagt. Ook dat is in gesprekken niet fijn. Van reacties als “wat erg voor je, je hebt wel veel op je bordje”, word ik ook niet zelfverzekerder.

Het zou erg helpen als mensen inzien dat de diagnose autisme iets anders is dan de zelfdiagnose ‘een beetje autistisch’. Ik ben niet zielig, maar ik ervaar wel échte belemmeringen in het leven. Was ik maar alleen een 'beetje autistisch'. Maar nee, ik heb écht autisme.

Er zijn ontelbaar veel hulpmiddelen die het leven van mensen met autisme makkelijker kunnen maken. We kennen vaak wel de (zelfhulp)boeken, trainingen, kalenders, planners, spellen en slaaphulpmiddelen. Een erg praktisch hulpmiddel vind ik zelf de autisme pas, de ‘autipas’. Een pasje waar op staat dat je autisme hebt. Ik heb hem zelf standaard altijd bij me.

Het pasje blijkt een gouden ticket. Ongelofelijk wat een voordeel de pas me heeft opgeleverd. Bij een musicalbezoek kreeg ik kosteloos andere, rustigere plaatsen. En op Schiphol mocht ik zelfs alle wachtrijen overslaan. Een Vipbehandeling leek het wel. Enigszins blozend onderging ik dit. Het leverde dan ook wat ongemakkelijke blikken op van andere mensen die wél overal moesten wachten. Ik heb de pas niet voor niets, maar het voelt natuurlijk ook soms ongemakkelijk. Zonder deze privileges had ik het ook gekund. Het had me dan alleen meer energie gekost en het had gezorgd voor een minder prettige ervaring. De nervositeit die ik normaal heb, was nu een stuk minder. De verleiding is dan ook groot om de pas nu voortaan te gebruiken bij alles wat ik doe. En om daarmee overal aan te geven dat ik autisme heb en hulp wil. Maar dit is natuurlijk ook geen oplossing. Ik wil zelfstandig de dingen doen die ik leuk vind, met zo min mogelijk hulp(middelen). En zo moet het voor iedereen met autisme zijn. Leef je eigen leven. Zonder een gouden ticket kun je het ook.

Maar dat is een zoektocht. Voor mij en ongetwijfeld voor velen met autisme. Hulpmiddelen inschakelen of vertrouwen op je eigen kennis? Wanneer is het écht nodig en wanneer niet? De autisme pas is voor mij in ieder geval een prachtig hulpmiddel. Nu nog vaststellen wanneer ik hem wel en wanneer niet gebruik. Ik zal mijn coach eens vragen wat ik moet doen 😉

-/-/-/-
Kijk voor meer informatie over de 'autipas' op www.autisme.nl onder het kopje ‘producten’.

Ik herinner me dat ik vroeger gelukkig was. Ik speelde met de hond buiten en ik was onbezorgd en vrij. Ik was alleen, maar dit was toen geen probleem. Ik wist niet beter. Maar naarmate ik ouder werd en een eigen leven op moest bouwen, kwam ik in een achtbaan terecht met soms diepe dalen. Ik schrijf vaak columns met een mooie boodschap en hoopvol einde, dit is niet zo’n column.

Natuurlijk is het goed om de positieve en hoopvolle kanten van autisme te benoemen, maar de realiteit is dat het vaak ook gewoon ontzettend rot is. Recent had ik weer een terugval, ik voelde me weer eenzaam en depressief. Problemen op één gebied in het leven kunnen bij mij voor een kettingreactie zorgen. Ik weet nu niet eens meer waar het echt mee is begonnen, maar op eens was er weer een totale crisis. Haastig en gedeprimeerd zoek ik dan op allerlei vlakken steun, begrip en oplossingen. Om meestal uiteindelijk alles hetzelfde te laten. Want na een tijdje is het scherpe randje van het negatieve gevoel er af en is de noodzaak voor verandering even weg. Maar vooral doordat veranderen erg moeilijk voor me is, blijft alles vaak hetzelfde. Zo is het dus wachten op de volgende crisis. De volgende situatie die zich als olievlek gaat verspreiden en op alles in mijn leven weer een depressief sausje legt. Soms kort en beheersbaar, maar soms ook langer met grotere blijvende gevolgen.

Het leven voelt voor mij alsof ik vast zit in een wereld die mij niet begrijpt en ik het geluk in het leven niet in eigen hand heb. Of zoals iemand me laatst zei: ‘autisme is alsof je op een feest bent waar iedereen dronken is, en je zelf nuchter bent’. Ik ervaar het leven door mijn autisme vaak als moeilijk, en dat mag ook gezegd worden. Het leven met autisme is overleven.

“Zo doen we dat hier, dit zijn nou eenmaal onze regels”. Of “we zijn geen sociale instelling, er moet geld verdiend worden”. Dit soort opmerkingen heb ik gedurende mijn carrière vaak gehoord. Of nog scherper: “als je niet oppast kun je straks alleen nog putjesschepper worden”. Prikkelend, maar niet helpend. Het zijn allemaal kreten zonder dat er echt naar elkaar geluisterd wordt. En dus nutteloos.

Doordat ik pas laat de diagnose autisme kreeg, heb ik een aantal jaar gesolliciteerd en gewerkt zonder begeleiding. Dat leverde nogal wat problemen op. Maar ook met een status in het doelgroep register bleek niet alles even makkelijk. Zo heb ik maandenlang moeten vragen om hulp van het UWV en de Gemeente, die beide vonden niet verantwoordelijk te zijn. Tot dat een adviseur werk van het UWV mij wou helpen. Veel ellende in het zoeken naar een baan had me bespaard kunnen worden als er eerder iemand echt naar me had geluisterd. Maar ook later, toen ik een baan gevonden had, liep ik tegen dingen aan. Vaak door een gebrek aan kennis bij mijn collega’s over mijn aandoening. Collega’s die vinden dat ik zeur, in plaats van dat ze vragen wat er echt speelt bij me. Ook hier had veel gedoe voorkomen kunnen worden door te luisteren naar elkaar. Toen ik startte in mijn huidige functie trof ik eindelijk iemand die mijn wél mijn mogelijkheden zag. Was iedereen maar oprecht geïnteresseerd in elkaar. Succesvol een baan vinden voelt soms als een kwestie van geluk. Geluk kun je niet afdwingen, maar je kunt geluk wel een handje helpen.

Voor iedereen zonder arbeidsbeperking ligt hierin een taak. Een taak om extra goed te luisteren. Waar komen de problemen van iemand vandaan, en hoe kun je helpen? Maar hierin ligt ook een taak voor ons zelf, voor iedereen met een arbeidsbeperking. Het moet van beide kanten komen, ook wij moeten bijdragen. Wees zelf de persoon die je zou willen ontmoeten. Dat is voor mij ook nog steeds een les. Daarmee is deze column voor mij, en hopelijk voor anderen, een goede reminder.

Afgelopen juli ging ik voor het eerst alleen op vakantie. Deels om de zomerdrukte in de buurt te ontwijken. Maar vooral om te ervaren hoe het is om helemaal alleen een onbekend avontuur aan te gaan. Ik was flink nerveus van te voren. Daarom had ik ook overal adviezen ingewonnen en hulp ingeschakeld waar mogelijk. Maar eigenlijk viel het reuze mee, al was niet alles even fijn.

Omgevingsgeluiden
Om positief te beginnen: het is me allemaal gelukt. Alles wat ik wilde doen en zien op vakantie, heb ik gedaan en gezien. Maar zoals ik al zei, niet alles was positief. Want al op dag één ontdekte ik dat ik mijn problemen niet thuis had gelaten. Alle moeilijkheden die ik thuis (of op mijn werk) ervoer had ik nu ook. Ik verbaasde me er halverwege de reis pas over dat mijn gedrag en reacties exact dezelfde waren als thuis. Het ergeren aan omgevingsgeluiden, het klagen bij mensen en het vasthouden aan patronen en (verkeerde) gewoontes. Zo had ik binnen drie dagen al twee keer bij de buren geklaagd over een blaffende hond. Maar wie laat nou ook zijn hond dag en nacht blaffen? Het ‘onbezorgd op vakantie gaan, helemaal uitrusten en bijtanken’ waar iedereen het over heeft, dat bestaat dus niet als je autisme hebt, weet ik nu. Artsen en psychologen moeten alle cliënten adviseren op vakantie te gaan. Of doen ze dit al, en heb ik al die jaren niet naar de adviezen geluisterd? Deze vakantie heeft mij namelijk meer inzichten gegeven dan al die gesprekken met behandelaren.

Doen!
Ik heb mezelf deze dagen beter leren kennen. Het is niet de omgeving die zorgt voor mijn problemen, het is mijn reactie op de gebeurtenissen in de omgeving. De manier waarop ik er zelf mee om ga. Ondanks dat, ben al direct aan het denken over de volgende vakantie. Ik leer mezelf graag nog beter kennen. Mijn reisadvies is dus: doen!